La presidenta de la Fundación “La Casita del Árbol”, Dra. María Carolina Agüero, fue elegida por LA

COLUMNA como la persona destacada del año, por el incansable trabajo  que realiza en la promoción y

protección de los derechos de personas con discapacidad.  Su lucha nació a partir de su propia historia de

vida y su mirada personal para impedir la vulneración de los derechos de su hijo.

 

El camino recorrido no fue fácil. Sólo ella sabe todo lo que tuvo pasar para llegar hasta el lugar que hoy ocupa. Sortear cada uno de los escollos que fueron cruzándose en su vida la hicieron más fuerte. Aprendió a levantarse de cada caída. La mirada discriminadora de quienes veían a su niño como diferente -sin tener en cuenta que las diferencias no existen cuando se mira con los ojos del alma- jamás pudieron doblegarla. Su nombre se convirtió en una verdadera bandera dentro de la lucha por los derechos  de las personas con discapacidad. Siente que tiene más defectos que virtudes. Se muestra prudente a la hora de hablar de sus logros, como si fueran poca cosa. Como si haber creado una fundación sin fines de lucro para promocionar y proteger a los discapacitados no fuese importante.  Como si haber escrito el libro “La Casita del árbol, una historia de amor”, y hacer visible una realidad que parecía silenciosa, casi tabú, logrando que la sociedad tome consciencia, fuese una nimiedad. Como si haber colmado el Fórum Santiago del Estero, para contar su experiencia de vida con su hijo con discapacidad y las distintas situaciones que le tocó atravesar, no fuese importante.

En base a todo ello, LA COLUMNA la hizo merecedora de una distinción que viene entregando en forma anual: “Persona del año 2019”. ¿Quién es? Ella no es otra que María Carolina Agüero, una verdadera luchadora, una mujer que prefiere hablar de convivencia más que de inclusión.

En una charla a fondo, durante la cual se le entregó el galardón, una estatuilla tallada en vidrio, Carolina habló de todo, demostrando por qué es una guerrera incansable por proteger los derechos vulnerados de las personas con discapacidad. Habló de sus miedos, de lo que significó perder el sueño de tener un “hijo perfecto”, a cambio de tener un hijo feliz. Contó todos sus sentimientos, de sus miedos. Contó del trabajo incansable que realiza la Fundación “La Casita del Árbol”.

En la intimidad de su hogar, con paredes blancas, sillones blancos y la luz que ingresa desde amplios ventanales, Carolina abre su corazón.

MIRANDO ATRÁS

-¿Cómo nace esta historia que hoy se llama “La casita del árbol”?

-La Casita del árbol nació porque tengo un hijo que hoy tiene 8 años, Santiago, con una discapacidad.

Al poco tiempo de enterarme que estaba embarazada de Santi yo vivía en El Zanjón, en una zona con árboles y mucho verde. Cuando estás embarazada empiezas a proyectar cómo va a ser tu hijo, qué va a estudiar. Entre esas cosas, me imaginaba una casita del árbol para que Santi juegue con sus amigos.

-Sin embargo, nada salió como lo imaginabas.

-Al principio, con Santi parecía todo normal, pero con el correr del tiempo empiezo a advertir que su evolución no era la misma que la de otros niños de su edad. Y así comienzo con un recorrido, un peregrinar por distintos médicos e instituciones para buscar una respuesta a todos estos interrogantes que, como mamá primeriza, se me planteaban. Yo sentía que había algo.

-¿Qué decía tu familia con respecto a tus miedos?

-Mi entorno me ha apoyado siempre, pero la verdad es yo elegí vivir esto en soledad.

-¿Por qué?

-Porque cuando contaba, me decían: “Espera, dale tiempo. Es mimado. Es tu primer hijo”. Yo estaba muy abocada a la maternidad, también por esas construcciones culturales que te impone: tienes un hijo y tienes que abocarte a él y no hacer más nada. Durante mucho tiempo yo me negaba a recibir ayuda y lloraba, no dormía bien en la noche.  Estaba muy cansada hasta que acepto que alguien me ayude.

Aproximadamente a los ocho meses de vida de él es que yo empiezo a ver y a preocuparme en soledad. Porque cuando uno tiene este tipo de pensamientos, sientes que quizá te estás equivocando. En el fondo, yo buscaba que alguien me diga: “Quedate tranquila. No tiene nada”.

-¿Buscabas un diagnóstico que te diga que todo estaba bien o mal?

-En realidad, no buscaba que alguien me dé un diagnóstico. Esa también es una realidad. Que me digan de manera terminante. A los médicos que no me daban una respuesta, porque Santi era muy chiquito para dármela, no los veía tan seguros, o por lo menos no percibía en ellos esa seguridad y sabía que algo había.

-¿Lo intuías como mamá?

-Exacto. Una, como mamá, empieza a observar. Veía que lloraba mucho, no dormía, tenía un reflujo importante, lo que ha significado que haya también un cambio en su alimentación. También no sostenía la cabeza, no se sentaba. Mucha gente me decía: “Está con sueño”, yo veía cómo sus movimientos se enlentecían, no se me prendía de la ropa como suelen hacer los bebés. Yo alzaba a los hijos de mis amigas para ver cómo eran ellos, y los sentía mucho más firmes, o que te agarraban de la ropa…

 DERRUMBANDO SUEÑOS

-¿Y tus sueños de un niño perfecto jugando en la casita del árbol comenzaron a derrumbarse?

–Ya tenía las medidas de esa casita del árbol, había bajado por internet los modelos porque quería inaugurarla cuando él cumpla un año. Pero el día que cumple un año, no llega todavía la casita del árbol porque Santi no caminaba, ni si quiera se sentaba. Aquí, el Dr. Mazur me dice: “Vete afuera a buscar, porque aquí algo hay. Está en los parámetros de desarrollo normal, pero él está desfasado”. Entonces digo: “No me voy a apresurar. Mejor me voy a Buenos Aires a ver si llega la respuesta”. Allá me contacto con el Dr. Mario Mazzaro, que me dice: ‘Sí, aquí hay algo”.

-¿Seguías buscando a escondidas?

-Todo a escondidas para evitar preocupaciones y que te digan: “No tiene nada, es algo que vos no más vez”. No quería someterme a un juicio del otro porque la gente, a veces, de buena onda, me veían preocupada y decían: “¿Para qué vas a buscar respuestas si Santi está bien, nada más que es muy mimado”. Yo lo dejaba de mimar o de bañar para ver si tenía alguna reacción y seguí todo igual.

-¿Fue la primera vez que te daban una respuesta concreta?

-Sí. Mario Mazzaro es el que, por primera vez, realmente siento que me daba respuesta a todo, que me escuchaba y empatizaba conmigo. Eso es otra cosa que uno como mamá o papá vive, la falta de empatía del sistema de salud que ni siquiera te miran a la cara. No te dejan terminar una oración. En el libro tengo unas palabras destinadas a los médicos, les pido que cada vez que tengan que hablar con un familiar, se pongan en nuestro lugar y que vean cómo a ellos les gustaría ser tratados o cómo les gustaría que les den un diagnóstico de sus hijos.

TIEMPO DE RESPUESTAS

-Cómo fue ese proceso de encontrar respuestas en Buenos Aires?

-Llego al Dr. Mazzaro que me da el primer diagnóstico de Santi con una serie de estudios, mientras tanto, la casita del árbol proyectada, no llegaba. En este peregrinar de ir por estudios, comienzo a gestionar la cobertura en mi prepaga, y ellos me decían que no me correspondía, que no me cubrían, que todos los gastos corrían por cuenta del afiliado. Mientras tanto, saco el certificado de discapacidad de Santi. Tampoco entendía para qué servía. Hacía todo de manera automática. Me decían lo que tenía que hacer y yo lo hacía. Tenía mucha preocupación, mucha angustia, pero sobre todo me sentía desconcertada, no sabía por qué las hacía.

-Sin embargo, sos una profesional del Derecho. Deberías tener una idea de lo que había que hacer.

-Yo soy abogada, el papá de Santi también. Pero para los dos era un mundo absolutamente desconocido.  Mi especialidad ha sido el Derecho Administrativo. Hacía Derecho de Familia también, pero jamás en mi vida había escuchado hablar de los derechos de las personas con discapacidad. Yo creo que, como en la sociedad santiagueña también está inserto ese paradigma anterior que es el de la persona con discapacidad hay que esconderla, no nombrar, no poner en palabras lo que le pasa a esa persona con discapacidad, por ende no incluirlo en el ámbito cultural, educativo. La discapacidad era algo que realmente yo desconocía.

-Me imagino lo desgastante que debe hacer sido todo ese proceso.

-No tienes idea. Empiezo a hacer las cosas como “automatizada”, durante mucho tiempo. Y gastando muchos recursos económicos, pensando que esto era temporal, porque este es otro imaginario que se te plantea: “Gasto ahora, total, después Santi va a estar bien”, sin ver que esto era para largo y para toda la vida, seguramente. Ahí si viene una angustia importante de decir: “¿Qué hace el día que yo no esté?”.

-¿Por qué pensaste eso? Sos muy joven.

-Era mi preocupación, proyectar tu ausencia. Es algo que le pasa mucho a los padres de niños con discapacidad. Ahí es donde, por primera vez, hablo. Me atiende una trabajadora social. Me orienta y me da la Ley 24.901, que prevé la cobertura integral de toda la salud de las personas con discapacidad. Empiezo a leer la ley y digo: “Santi tiene tantos derechos que yo no sabía, ignorados absolutamente”. Hacía dos años que andaba con terapias, con proceso de rehabilitación. Así me he empezado a encontrar con padres que me contaban sus historias. Creo que los padres hablamos el mismo idioma y nos entendemos a la perfección, sabemos de nuestras preocupaciones y angustias. Ellos me decían que su obra social les cubría todo. Ahí empiezo a tomar energía y a informarme para luchar por los derechos de mi hijo.   Así es que comienzo a estudiar sobre lo que son los derechos de las personas con discapacidad, justo estaba en Buenos Aires y me voy a hacer un curso con el Dr. Pablo Rosales.

TIEMPO DE LUCHA

-¿Qué tan importante fue realizar ese curso con el Dr. Rosales?

-Fue una apertura de ideas total. Yo podía verme reflejada en todos los casos. Es entonces cuando empiezo a armar lo que es el primer amparo de Santi contra la obra social.

-¿Por qué? ¿Cuál era el diagnóstico de Santi?

-Tiene dos diagnósticos: un síndrome miasténico congénito, y un síndrome que se llama duplicación del cromosoma XQ 18. Los dos son genéticos, congénitos. Conllevan, entre otras cosas, retraso madurativo, falta del lenguaje verbal, una hipotonía generalizada. Sin embargo, Santi es un niño muy sano, muy alegre que se ha podido insertar en todos los ámbito de la vida, normalmente.

-¿Qué significó ese amparo?

-Cuando empiezo a estudiar los derechos de las personas con discapacidad, interpongo el amparo con ayuda de Pablo Rosales. Gano el amparo en el juzgado. La otra parte apela y va a una Cámara de Apelaciones, también ganamos. La obra social debía dar la cobertura de todas las prestaciones que necesitaba Santi. Con eso, ha llegado el alivio a mi vida, poder decir: “Viva o no viva, tenga o no, mi hijo va a tener una cobertura de todo lo que necesita”.

-¿Fue un puntapié para lo que luego sería la Fundación “La Casita del Árbol”?

-Se puede decir que sí. Tenía la experiencia de haber estado peleándola durante mucho tiempo, tenía el saber, porque me he formado para saber sobre los derechos de mi hijo, y había quedado con tiempo, me quedaba vacío ese tiempo.

-¿Vacío?

-Sí, Santi ya estaba más grande y súper independiente y me preguntaba qué puedo hacer. Ahí digo: “¿Qué me hubiese gustado tener el día que recibo el diagnóstico de Santi? Un lugar dónde ir, que me acojan, me cuenten, informen”. Ahí nace “La Casita del Árbol” como fundación, compuesta por padres, madres, familiares de personas con discapacidad o personas voluntarias que, aún no viviendo la discapacidad, pueden empatizar con esto y luchar por esta causa.

FUNDACIÓN

-¿Cuál es la misión de la fundación?

-Nuestra misión es trabajar por los derechos de las personas con discapacidad, que se los conozcan porque no solamente se trata de la cobertura de salud, sino también de entender que la persona con discapacidad es un sujeto, no un objeto de protección de la familia, es un sujeto que tiene derechos múltiples, a la salud, a la educación.

-¿Cuáles son los derechos más ignorados de las personas con discapacidad?

-Muchos. Sobre todo en lo que es inclusión. No sé si es temor. Para mí, la inclusión comunitaria todavía no se ve. Si las estadísticas marcan que el 20% son personas con discapacidad; mi pregunta es por qué en los bares no hay un 20% de personas con discapacidad, por qué en las plazas no vemos personas con discapacidad. Me parece que pasa por el desconocimiento de lo que es el paradigma de la discapacidad. Son personas con derechos, iguales a los demás, y merecen respeto del otro.

-Sin embargo, aún son muchos las familias que desconocen estos derechos.

-Exacto. Cuando una mamá o un familiar no conocen esto y no lo ha podido trabajar, lo que hace es sentir que tiene que pedir permiso. Sientes que tu hijo no puede, no debe. También el derecho a la educación en las escuelas comunes. Siempre digo que la educación inclusiva es tan importante para los niños o personas que no tienen discapacidad, como para los que la tienen. Porque ese niño que no tiene una discapacidad aprende a convivir en el mundo real, porque la diversidad existe. Cuando hablo de diversidad me refiero a un niño abusado, un niño que no ha comido. Son realidades diversas, existen y no podemos desconocer.

Algunos tienen discapacidad y es visible, pero la diversidad en la niñez, en la adolescencia, en la adultez existe. Todos somos distintos, entonces, la inclusión de niños con discapacidad en ámbitos comunes implica que vas a crecer conociendo la discapacidad y creo que esa es la mayor riqueza que se le puede dar a una persona.

 EDUCACIÓN

-¿La formación educativa de Santi fue difícil?

-No. He tenido una muy buena experiencia. Santi ha hecho el jardín en una escuela común: Jardín Huilén. Tiene a su mejor amigo que todavía lo conserva, se llama Bruno. Siempre ha sido muy inclusivo, con mucho amor, receptando todas las inquietudes nuestras y del equipo de rehabilitación de Santi. Ahora va a ir a la escuela común,  Juan Pablo II, cuyo representante legal es el padre (Monchi) Tenti, un gran luchador por los derechos de los niños, niñas y adolescentes. Ese proyecto de su inclusión educativa sigue en marcha. Cuando veía a los compañeros de Santi interarctuar decía: “Qué valioso que es la presencia de mi hijo en esos ámbitos. A ellos no es necesario que se les enseñe a mirar al otro.

Para ellos son niños”. En el egreso, les preguntaba’cómo se portaba Santi, y me contestaban: “Mal, como todos”. Ahí está la respuesta: “Él es como todos’.

-Ahora viene el desafío de la primaria.

-Ahora viene el desafío como familia de una primaria en una escuela común. Esperemos que estudie. Santi es muy sociable, le gusta mucho socializar. Tiene amigos, cerca de casa todos lo quieren, es muy mimado, es muy independiente, sobre todo de los padres; le gusta mucho estar con adultos o con niños extraños, no tiene problema.

-Es un niño feliz.

-Santi es feliz. Lo notas con su sonrisa permanente. Creo que ahí empiezas a darte cuenta de que esos proyectos que tenía, eran de uno, puestos por uno. Yo siempre he soñado con tener una casita del árbol. Y creo que a todo el mundo le pasa de proyectar en su hijo. Piensas que él no va a cometer los errores que hemos cometido nosotros, que va a ser mejor que nosotros. Imagina, su papá abogado; yo me he recibido a los 23 años con uno de los mejores promedios de la carrera. Siempre he sido muy estudiosa y me ha gustado mucho estudiar. Yo pensaba qué Santi seguramente sería investigador, un científico. Pero eran proyecciones de uno.

TOCAR  FONDO Y RESURGIR

-A la par de lo que pasó con Santi, ¿cómo viviste personalmente todo este camino?

-Cuando llega el diagnóstico de Santi, me digo que no puedo vivir la vida llorándole a mi hijo porque no ha sido lo que yo quería que sea. Imaginate lo egoísta que sería de mi parte estar llorando porque tenga alguna condición con la que no podemos hacer nada, porque si pudiera ya lo hubiese hecho hace tiempo. Yo llorándole al lado y él viviendo en un ambiente de tristeza y de desilusión mía. Entonces digo: “No, mi hijo no merece esto’”. En algún momento lloraba a escondidas, cuando me he enterado. Es un duelo el que vives. El duelo de ese hijo ideal que no ha llegado y ha llegado otro. Es necesario matar a ese hijo ideal que uno se imaginaba jugando en la casita del árbol, siendo abogado, investigador, hablando muchos idiomas y siendo estudioso como nosotros. Hay que matar eso para vivir en lo real.

-Santi merecía mucho más de vos, todo lo que le das ahora.

-Santi merecía estar en un contexto de amor y felicidad, así que luego del duelo doloroso, le prometo que iba a luchar por sus derechos, para que viva en una sociedad más justa y equitativa, que íbamos a ser felices, que no me importaba lo que pasara y lo que tenga, la mamá siempre lo iba a querer. Mi hijo tiene esto, no lo puedo cambiar. Él está súper atendido, tiene todas sus necesidades satisfechas y merece ser feliz. Es una promesa que sellé para la eternidad.

-Fue tocar fondo y salir a flote a pesar de todo.

-Sí. He tocado fondo y sentía que no me podía levantar, que quería estar todo el día en la cama llorando. No tenía fuerzas, sobre todo orque estás todo el día angustiada, triste y  no tienes fuerzas para atender a tu hijo y te sobrecargas. Al tener esa angustia, te cansas más, te angustias más. Piensas que sos mala madre porque estás llorando en vez de atenderlo, pero no puedes dejar de estar así. He tenido mucha ayuda de mi psicólogo, de mi familia, pero yo he sido siempre de vivir todo este proceso en soledad.

-¿Crees que fue un error el vivir todo esto en soledad?

-No. Yo creo que son decisiones. Me parece que cada persona vive esto como puede y como quiere, porque a veces me pasaba que no podía con mí angustia, imaginate tener que lidiar además con la angustia de mi familia. En Buenos Aires llamaba por teléfono disfrazándoles la verdad, porque no quería preocupar a mis papás, a mis hermanos, o al papá de Santi. Iba diciéndoles por partes. Prefería tratar de tranquilizarme y poder transmitir las noticias con paz. Y no contarles todo tal vez, muchas veces no les contaba los detalles. Me preocupaba lo de Santi, me preocupaba que mis papás estén mal, que mi familia, mis amigas estén mal. También pasa que cuando vos estás angustiada, triste y pasando ese proceso, cuando sales, no tienes ganas de hablar de eso. Quieres disfrutar.

-Aprendiste a disfrutar de la vida de otra manera.

-Sin dudas. Entonces he empezado a tomar pequeños momentos de disfrute y así, de poco he empezado a salir de esto, de ese tocar fondo. Cuando recibo el segundo diagnóstico vuelvo a tocar fondo y ahí es cuando vuelvo a salir con más fuerza y digo: “Mi hijo tiene esta condición, yo tengo que aprender a vivir con eso. Tenemos, como familia que aprender”. Como la sociedad excluye, yo a la condición de mi hijo no la puedo cambiar, pero sí el entorno. Yo creo que hemos cambiado muchísimo. Me da mucho orgullo eso y me da mucha alegría que Santi esté tan incluido, pero eso también es una lucha de la familia.

LA MIRADA DEL OTRO

-¿Cómo se enfrentan las barreras con las que se topa la incapacidad?

-Si una persona no camina, esa es la deficiencia. Pero, para que exista la discapacidad tiene que haber una barrera. ¿Cuál es? Que esa persona que no camina y usa silla de ruedas no tenga rampas, o que las rampas estén ocupadas. Ahí es cuando aparece esa barrera que nosotros queremos derribar. Siempre digo que mi hijo no necesita la lástima del otro. Necesita respeto. Que le respeten su lugar, que lo dejen transitar libremente, porque mientras para el común de la gente transitar en las calles es algo cotidiano, nosotros, tenemos que andar por lugares donde las rampas estén liberadas.

-¿Las barreras que pone la mirada del otro son peores que las barreras físicas?

-Las barreras son primero las físicas, con las que tomar conciencia. Y las barreras actitudinal que es la mirada del otro. Creo que pasa por el temor a lo desconocido, por la ignorancia, no creo que lo haga de mala fe, ni porque sean malas personas. Viene una persona hipoacúsica, en silla de ruedas y cómo le hablo. Al no saber, me privo de hablarle o la miro, me asusto y me voy. O miro a alguien para observar qué tiene, qué no tiene, qué le falta, qué le sobra. Esa mirada es muy dolorosa y sigue presente en todos, pero sobre todo en los adultos, porque los niños no conocen de diferencias. Esta mirada está presente, pero desde la lástima. Creo que es a partir de no saber qué hacer con lo que le pasa al otro y que refleja una limitación propia de no saber relacionarme en el mundo de la diversidad. Por eso siempre aclaro, la discapacidad es una diversidad, sí pero también es diversa la gente que no tiene para comer, que ha sido víctima de un delito.

 COMBO EXPLOSIVO

-¿Siempre has sido una luchadora?

-Siempre he sido peleadora. Creo que mi carrera ha sido elegida porque me ha gustado esto de la lucha por la justicia, soy muy justiciera. Siempre me ha gustado que cada uno tenga lo que le corresponda, ni más ni menos que eso. Se ha sumado esto, que Santi me ha elegido como su mamá y ahí hemos hecho un combo explosivo. Hoy, con Santi, además he aprendido a vivir de una manera totalmente distinta. Lo ordinario del otro, el hecho de que tu hijo camine o diga su primera palabra, para nosotros es algo extraordinario. Caminar, para él ha sido un logro muy grande.

-¿A los cuántos años aprendió a caminar?

-Ha aprendido a caminar a los 5 años. Hoy tiene 8. Ya sube a una silla, a la cama, tiene una muy rica comunicación no verbal, abre la heladera, elige lo que quiere, va al quisco, juega, es súper cariñoso, ha aprendido a dar besos. La primera vez que me ha dado un beso, yo he quedado como paralizada

-¡Qué hermoso regalo de la vida!

-Soy creyente y siempre he agradecido a Dios y a la vida estos regalos. No me olvido nada, cómo estaba, los olores, qué estaba haciendo yo, de todo me acuerdo. Yo lo llamo al papá y le cuento que Santi me había dado un beso. Capturas esos momentos y los vives con mucha intensidad. Te abraza y vos te quedas quieta, capaz que mañana ya no te vuelva a abrazar porque se olvida. Disfrutas a pleno. Con esto no quiero romantizar la discapacidad, sino que quiero transmitir que se puede ser feliz.

–¿Pensaste en tener otros hijos?

Antes pensaba tener tres o cuatro hijos, siempre me imaginaba con una familia numerosa. Santi tiene tres hermanos: Sebastián, Agustín y Pilar, que lo aman y adoran. Además, con su síndrome, al ser genético, en un 100% hay posibilidades de repetirlo. Sí o sí tienes que hacer un tratamiento y una selección de embriones sanos. Es una exposición también a nivel de mi cuerpo. Para mí ya está, con un hijo que me da tanto amor como Santi, estoy más que satisfecha. Nunca digo nunca, pero hoy digo que no quiero tener más hijos.-