Los papás y mamás de niños con estas y otras condiciones similares, se unieron para brindarse apoyo mutuo.
El objetivo del grupo de mamás y papás con niños y niñas con TEA y TDAH es la empatía. Así lo manifestaron al dar a conocer la noticia de una apuesta llamada “Arcoiris”. Es la vinculación de las familias que atraviesas estas condiciones de salud.
Rocío Belén Irrutia, la autora de la iniciativa, fue quién comenzó a incorporar a personas de toda la provincia. En sus redes sociales invita a sumarse a través del número de teléfono celular 3854860757.
Por ejemplo, en la actualidad, 1 de 59 personas padece el espectro. Años atrás, 1 de cada 110 era la cifra. Un significativo crecimiento para esta condición que no es enfermedad, ya que no tiene cura.
Patricia Zirpolo, presidenta de Santiago Azul Tea, organización que trabaja hace más de 10 años con esta temática, afirma que varias situaciones han cambiado. En relación a ello enumera como principal el diagnóstico temprano.
¿Cuáles son los cambios que perciben hoy?
Han cambiado muchas cosas, como el diagnóstico temprano. Falta más caminos, pero abrimos puertas, con muchas capacitaciones y más profesionales. Las escuelas son más inclusivas, se está hablando mucho más, la sociedad tiene más idea de que se trata el espectro autista.
En mi experiencia con Lucas, mi hijo con Tea que hoy tiene más de 20 años y fue diagnosticado a los 5, me toco atravesar de todo. Me he topada con magníficos terapeutas y docentes. Cosa que no ocurre seguido. Pero por ejemplo en el último año de primaria, pasamos muy mal. Fue una discriminación concreta, y como ellos son muy perceptivos se dio cuenta de esa negatividad de la docente y nunca más se pudo recuperar de eso.
TEA
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende.
Este trastorno incluye lo que se conocía como síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Se lo llama “trastorno de espectro” porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos. Estas pueden tener problemas para hablar con usted y es posible que no lo miren a los ojos cuando usted les habla. Además, pueden tener intereses limitados y comportamientos repetitivos. Es posible que pasen mucho tiempo ordenando cosas o repitiendo una frase una y otra vez. Parecieran estar en su “propio mundo”.
TDAH
El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es un trastorno neurobiológico crónico de origen genético que se manifiesta en la infancia y frecuentemente persiste hasta la edad adulta. Afecta aproximadamente a un 5% de los niños y a un 2.5% de los adultos a nivel mundial.
La primera descripción del TDAH fue realizada por el pediatra británico George Still en 1902, aunque el término TDAH no se adoptó hasta la década de 1980.
No volvió más a la escuela. A nosotros nos destruyo como familia porque fue duro por el retroceso que se produjo. Por eso Santiago Azul Tea está pensado para todas esas mamas que no saben cómo pasar estas situaciones.
¿En tu casa particular, recuerdas ese sentimiento cuando el profesional te dio el resultado y dijo que tu hijo tenía TEA?
Mucha incertidumbre. No sabía para donde iba o hacía. Tengo la suerte de creer en dios y tengo fortaleza. Con Santiago Azul nos convocamos con otras mamas para ayudar a aquellas que les cuesta un poco más. Nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad. Y no actuar es perder tiempo, y perder tiempo es no tener calidad de vida para los chicos. Hay que actuar, seguir y llorar. Apesar que pasen los años, no nos dejamos de angustiar. Llorar fortalece, sobre todo por la mirada de la sociedad.
¿Qué es lo que más duele en lo cotidiano?
Duele la mirada del otro, duele que no se consiga escuela y andar buscando. Duele que una maestra no lo quiera aceptar, y le debemos explicar varias veces. Duele que a veces que la familia se aleje. Ello no siente dolor, no sufren, nosotros sí. En esos casos de discriminación,
¿se animan a denunciar?
Si. Hacen la denuncia, que no es por maldad, sino para actuar. No echaran a la docente, sino que la capacitaran para que cambie. Esto es un largo camino y viene muchos por detrás. Hacer la denuncia es abrir puertas para que no vuelva a ocurrir.
¿Cuántas personas están dentro de la agrupación?
Somos muchísimas. Hay que tener en cuenta que hay mucho diagnostico reciente, está creciendo día a día los casos. El mayor trabajo y objetivo es acompañar a las familias, a aquellos que recién comienza, empoderarlos para que puedan avanzar. Por ejemplo, sacar certificado de discapacidad, hablar con directivos de escuelas para que no sean excluidos, etc. Las terapias de nuestros chicos son muy caras, las acompañantes están arriba de los 18 mil pesos por mes. Aunque estés en una mediana posición económica, si no tienes obra social no se puede. Se lucha para que los Hospitales Públicos tengan estos consultorios interdisciplinarios donde se les pueda dar terapia aquellas personas que no tienen obra social. Tenemos Ley, pero no se cumple. Un turno para psicopedagogo o fonoaudiólogo te dan para junio o agosto. Si necesitas hacer una evaluación, tienes que esperar y esos son meses perdidos que no recuperas más.
¿Existe un registro concreto de cuantas personas tiene esta condición?
No hay en la Argentina. Se calcula que cada 1 cada 59 niños. Cuando comenzamos notos toros era 1 cada 110.
No hay un diagnóstico certero del por qué se produce. No se descubrió. Seguramente será algo genético o del medio ambiente. No se sabe, pero los números crecen. Nosotros nos basamos en lo científico. No somos anti vacunas, no difundimos ni damos ese mensaje, pero si creemos que los químicos en las comidas o el medio ambiente influye para todo esto.
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