Entre diagnósticos, terapias y discriminación, Marta construyó un camino para su hijo con autismo en medio de un sistema que muchas veces excluye más de lo que acompaña.
Cada 2 de abril, el autismo gana visibilidad. La sociedad parece aprender, adaptarse y volverse empática. Sin embargo, ese compromiso rara vez se sostiene en el tiempo. Cuando pasa la fecha, todo vuelve a la normalidad.
Cuando las calles dejan de teñirse de azul y los supermercados se olvidan de bajar el volumen de la música habitual, detrás de cada persona con TEA se encuentra un amigo, un tutor, un guardián y, en la mayoría de los casos, una mamá que se dedica incansablemente a crear las condiciones necesarias para transitar una vida en paz.
Marta Isabel Campo se convirtió en madre por cuarta vez con la llegada de Luciano. Un bebé regordete, que sonreía todo el tiempo y disfrutaba de la atención constante de sus tres hermanos mayores. El pequeño siempre fue una alegría para la familia, y el amor no permitió reconocer pequeñas diferencias en él.
Hasta que su casa dejó de ser el único lugar de socialización. Al comenzar el jardín, fue imposible ignorarlas. A sus cuatro años, Luciano fue diagnosticado con TEA. Ese momento marcó el inicio de un camino con muchas dificultades, pero también el comienzo de un recorrido complejo para Marta.
“A Lu me lo diagnosticó un neurólogo. Me dijo que tenía TGD. Yo le preguntaba qué significaba, que me lo explique, y él me repetía ‘es el trastorno general del desarrollo’. No me sabía explicar. Yo salí con más incertidumbres que certezas; solo me dijo que era un espectro que no tiene cura”, comenta en un diálogo íntimo con LA COLUMNA.
Al no encontrar respuestas, consultó con su pediatra, el Dr. Manuel Barthe, quien despejó sus dudas y también supo contenerla. “Yo no sé qué iba a hacer si no hablaba con él, porque nadie me sabía explicar”, asegura. Fue él quien le anticipó que necesitaba armarse de paciencia para lo que venía.
“Antes del diagnóstico no me imaginaba que Lu pudiera tener TEA. Él hablaba algo, se manejaba solo. Pensaba que era molesto como sus hermanos, pero tenía hiperactividad”. Muchos de los prejuicios sobre el autismo suponen que deben presentarse determinados signos o comportamientos para formar parte del espectro. Sin embargo, se lo denomina “espectro” porque hay múltiples formas y niveles, y, al igual que las personas neurotípicas, ninguna persona con autismo es igual a otra.
Marta llegó a consultar con el neurólogo porque la maestra del jardín encontraba llamativas algunas de sus conductas. “Yo pensaba que no tenía nada, que ya iba a cambiar. Lo llevé solo por sugerencia de la maestra”.
De ese proceso recuerda: “Ha sido feo. Lo peor fue que me dijeran que no tenía cura. Saber que vas a luchar y luchar, pero que no se va a revertir”. El neurólogo le recomendó cuidarse para poder ayudar a Luciano, ya que es habitual que los padres se desgasten entre terapias, actividades y responsabilidades.
La inclusión no falla en el diagnóstico. Falla en todo lo que viene después.Muchas familias atraviesan este proceso en soledad: los círculos de apoyo se reducen o son ellos mismos quienes se alejan para no incomodar.
Como en este caso, Marta y Esteban Hoyos, padre de Luciano, decidieron dejar de salir, visitar familiares y evitar espacios públicos. El niño se desnudaba, corría constantemente y difícilmente se quedaba quieto. Aunque nadie decía nada, la incomodidad de los demás era evidente.
Criar en soledad
En Argentina, el TEA forma parte de las condiciones del neurodesarrollo y se manifiesta de formas diversas. Sin embargo, el acceso a diagnósticos tempranos, terapias y acompañamiento sigue siendo desigual, especialmente en provincias del interior.
En la práctica, la inclusión no siempre es una política garantizada, sino una responsabilidad que recae sobre las familias. La escasez de profesionales, las listas de espera y las barreras de acceso a terapias dejan en evidencia un sistema que llega tarde o no llega. Así, acompañar a un hijo con autismo implica, muchas veces, suplir con esfuerzo propio lo que debería estar garantizado.
“Lo difícil fue encontrar un centro terapéutico porque no había cupos. Averiguamos en diferentes centros para discapacidad y había lista de espera. No conseguía psicólogo infantil ni fonoaudióloga, tampoco algún instituto de apoyo. Hasta que me consiguieron una entrevista en VAY, donde tampoco había cupo, pero le daban terapia psicológica y una maestra integradora para el jardín”.
El Centro Educativo Terapéutico “Venzamos al Autismo Ya” es una institución orientada al acompañamiento de niños, niñas y jóvenes con necesidades específicas de apoyo vinculadas al desarrollo, en particular al espectro autista. Se presenta como un espacio de intervención pedagógica y terapéutica que combina recursos educativos y de salud, con el objetivo de favorecer la autonomía y fortalecer los vínculos familiares.
“Desde que me recibieron en VAY fue un apoyo constante. Brindaron charlas en el jardín y en el colegio para que puedan recibir a Luciano, tanto a profesores como al personal de maestranza. También nos capacitaron como padres. Hasta el día de hoy es una ayuda constante”, comenta.
“El proceso con Lu fue doloroso. Mis otros hijos eran más chicos y también me necesitaban. Tenía a mi madre enferma y necesitabamos llevar a Lu a las terapias”. En ese momento, buscar ayuda profesional fue clave. Su psicóloga le recomendó priorizar: “El diagnóstico de mi mamá no iba a cambiar; en cambio, con Lu sabía que podía mejorar. Eso fue muy difícil. Los médicos me decían que ella iba a fallecer y yo no podía hacer nada”, recuerda entre lágrimas.
El desafío de pertenecer
“Después del diagnóstico recién me di cuenta de que él era diferente. Él deambulaba en el jardín. Su primera maestra integradora no podía manejarlo, hasta que llegó Leticia Ibáñez. Ella no solo le enseñó a Luciano, sino que nos enseñó a nosotros como familia: a poner límites y a cuidarlo, porque al ser el más chico siempre fue mimado”.
Aunque en el hogar adaptarse fue complejo, nunca se lo tomó como una carga. Sin embargo, la realidad no se limita a cuatro paredes, y enfrentarse al mundo era inevitable.
“Fue difícil el proceso de socialización. La forma en que te discriminan cuando ven que tu hijo tiene autismo… te miran como si tuvieras algo contagioso. Siempre se habla de integración, pero, por ejemplo, en su colegio me aceptaron obligados. El diagnostico se dio despues de inscribirlo en el jardin”.
De la misma forma, rememora “El cambio del jardín a la primaria fue duro, incluso siendo en el mismo colegio. En la primera reunión, la psicopedagoga me dijo que yo no podía exigir que Luciano aprendiera a leer y escribir. Yo solo le respondí que él iba a llegar hasta donde Dios quiera”.
Hoy, Luciano tiene 17 años y cursa el último año del secundario, después de un largo trayecto de adaptaciones de contenido y acompañamiento profesional en el aula. Sus maestras integradoras y acompañantes terapéuticas trabajan de manera interdisciplinaria con las terapeutas del instituto.
Sigue sonriendo constantemente y, a pesar de su edad, continúa siendo el mimado de sus hermanos mayores. Le gusta aprender sobre animales, especialmente los monos. Disfruta viajar y conocer lugares donde prevalece la naturaleza. Practica natación. Es un adolescente amoroso, inquieto y también burlón. Le gusta salir a merendar y jugar con niños más pequeños.
Sin embargo, a pesar de todas las dificultades que superó, que hoy pueda ser él se debe, en gran parte, a la dedicación de sus padres. “He tenido que renunciar a muchas cosas, pero son cosas que para mí hoy no tendrían valor”, reconoce Marta.
Con el tiempo, la familia logró construir un círculo que no solo acepta, sino que también quiere a Luciano. Aun así, la lucha continúa. “Me duele la discriminación. Me duele que él no pueda salir solo como sus compañeros. Me duele que no tenga un grupo de amigos”.
El futuro abre nuevas preguntas: la inclusión laboral, la autonomía y una sociedad que todavía no termina de adaptarse. Porque la verdadera inclusión no se mide en un día, sino en la vida cotidiana.
