Una asociación que desde la experiencia propia trabaja en una de las realidades que afecta a más de medio millón de personas. Con un fuerte trabajo grupal, van sembrando cambios en el tratamiento de la discapacidad.
La parálisis cerebral es la discapacidad motriz más frecuente en la infancia y representa un desafío tanto para las familias como para los sistemas de salud y educación. Según la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), en Argentina alrededor de 600.000 personas viven con esta condición, lo que evidencia la necesidad de políticas públicas sostenidas, recursos accesibles y acompañamiento comunitario.
En Santiago del Estero, distintas familias impulsan espacios de apoyo y concientización que buscan dar visibilidad a una realidad que muchas veces permanece oculta. Una de esas voces es la de Lucrecia Jiménez, presidenta de la fundación Siminisqa, profesora de arte, estudiante de abogacía y madre de Lorenzo, un niño de 12 años con parálisis cerebral. Desde su experiencia, decidió crear primero un taller de arte y terapia y luego fundar la asociación, que en quichua significa promesa. “Es esa promesa que tenemos los padres y cuidadores de acompañar a nuestros hijos en cada etapa de sus vidas”, explica.
La historia comenzó como una iniciativa personal. Al estimular a su hijo con actividades artísticas, Lupe descubrió que el arte se convertía en un medio de comunicación y expresión. “Aunque su movilidad era reducida, Lorenzo elegía colores, compartía lo que quería y lograba expresar emociones y necesidades. Así nació el taller de arte y terapia, y con el tiempo encontramos otras familias que pasaban por situaciones similares”, recuerda.
De esa búsqueda surgió Semenizka, un espacio que reúne a padres, madres y cuidadores. Su objetivo es acompañar, informar y generar redes que hagan más llevadero el camino de la discapacidad. La asociación trabaja tanto en la difusión de información práctica —como trámites para acceder al Certificado Único de Discapacidad (CUD), pensiones o coberturas de obra social— como en actividades culturales y educativas.
“Muchas veces las familias no saben por dónde empezar. No conocen sus derechos ni los procedimientos para ejercerlos. Lo que hacemos es orientar y contener, porque la burocracia es un obstáculo enorme, y mientras tanto las familias atraviesan una carga emocional muy fuerte”, explica Lupe, cómo la llaman.
Según la última publicación de Andis (2023), en Argentina existen 1.594.888 personas con Certificado Único de Discapacidad vigente. De ellas, 25,3 % corresponde a discapacidad motriz, que incluye la parálisis cerebral y otras limitaciones físicas.
En Santiago del Estero, el CUD permitió registrar a 23.849 personas con discapacidad, lo que representa el 1,4 % del total nacional. Estos datos no solo visibilizar la magnitud de la población que requiere acompañamiento, sino que también orientan el diseño de políticas públicas provinciales.
A la vez, la provincia enfrenta problemáticas asociadas a la continuidad de programas sociales. En municipios como Las Termas de Río Hondo, más de 700 personas recibieron notificaciones de suspensión de pensiones por discapacidad, en un contexto en el que se calcula que podrían verse afectados hasta 20.000 beneficiarios en todo el territorio santiagueño. Para las familias, este tipo de medidas generan incertidumbre y vulnerabilidad.
POLÍTICAS
El 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la asociación impulsó un “abrazo comunitario virtual” en redes sociales para instalar el tema en la agenda. El contexto nacional, marcado por recortes presupuestarios y la demora en la aprobación de la ley de emergencia en discapacidad, preocupa a las familias.
En Santiago del Estero, la situación es algo diferente. “Nuestra provincia lleva adelante políticas públicas que medianamente contienen a las personas con discapacidad. El programa Include Salud no es una obra social, sino una prestación de emergencia, y la cobertura llega de manera parcial, no total. Sin embargo, a nivel provincial se implementan medidas sociales que ayudan a sostener algunas necesidades”, señala Lupe.
La existencia del CUD en la provincia permite no solo acceder a derechos básicos como transporte gratuito, educación inclusiva o rehabilitación, sino también visibilizar cuántas personas viven con discapacidad y en qué condiciones.
EL CAMINO DE LORENZO
El camino de Lorenzo en el sistema educativo resume las luces y sombras de la inclusión en la provincia. Desde su ingreso al jardín, atravesó experiencias positivas y también momentos de discriminación. Una escuela privada llegó a rechazarlo con el argumento de que “no iban a modificar la estructura por un solo alumno”. Ante esa respuesta, la familia optó por buscar alternativas.
Finalmente, Lorenzo ingresó a la escuela Eva Perón, donde encontró un ambiente inclusivo. “Hoy participa en todos los actos, se adapta la currícula, los docentes lo integran en educación física con circuitos especiales y hasta fue escolta. Es un niño muy estimulado y aplicado, pero su aprendizaje es distinto. Él no puede escribir, pero utiliza la tecnología y el aprendizaje visual como herramientas. Eso demuestra que cada chico necesita un abordaje diferente”, cuenta su madre.
El acompañamiento escolar, sin embargo, no siempre está garantizado. La falta de docentes de apoyo es una dificultad recurrente. “Si un acompañante se enferma o renuncia, las familias deben esperar semanas para conseguir reemplazo, lo que interrumpe la continuidad educativa del niño. Esa inestabilidad genera angustia, porque cada día sin escuela es una pérdida de oportunidades”, agrega.
La parálisis cerebral puede presentarse de diferentes formas: afectar uno o varios miembros, dificultar el habla o la alimentación. Algunos niños necesitan asistencia permanente, mientras que otros desarrollan más autonomía. En todos los casos, el acompañamiento médico y la rehabilitación son indispensables, pero no lo son todo.
“El doctor que atiende a Lorenzo nos dijo desde un principio que, además de la rehabilitación, él debía tener vida. No podía ser solo un paciente, tenía que ir a la escuela, tener amigos, jugar. Por eso insistimos en que participe en actividades, que socialice, que viva acorde a su edad”, relata Lupe.
En la vida cotidiana, Lorenzo es un niño curioso, apasionado por la tecnología y con intereses diversos. Estudia inglés, sigue de cerca la política, quiere ser youtuber y se informa sobre temas de actualidad. “Yo me entero de muchas cosas por él. Sabe de medio ambiente, de política, de historia. Habla con sus compañeros y participa activamente. Eso demuestra que, con apoyo, pueden desarrollar todo su potencial”, asegura su madre.
TRABAJO COLECTIVO
El trabajo de asociaciones como la de Lucrecia, Siminisqa, busca romper el aislamiento que muchas familias sienten al recibir un diagnóstico de parálisis cerebral. Escuchar la experiencia de otros padres y madres se convierte en un alivio. “Uno se da cuenta de que no está solo, que otros también enfrentan las mismas barreras. La idea es acompañarnos y que la sociedad comprenda que la inclusión es responsabilidad de todos”, sostiene Lupe.
El desafío es amplio: requiere del compromiso del Estado, de la adaptación del sistema educativo, del acceso a tratamientos médicos y también de la apertura de la comunidad. “La inclusión no es un favor, es un derecho. Nuestros hijos tienen las mismas posibilidades y merecen vivir con dignidad. Se trata de creer en ellos y acompañarlos”, concluye.
En Santiago del Estero, las voces de estas familias empiezan a abrir caminos. Desde talleres de arte hasta campañas en redes sociales, cada acción suma en la construcción de una sociedad más justa, donde la promesa de la inclusión se transforme en realidad.
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