Luego de años de trabajo en difusión, asesoramiento y contención a personas trasplantadas y en lista de espera, dos ONG santiagueñas conformaron el Consejo Asesor Provincial de Pacientes. El objetivo principal de esta unión es recoger las inquietudes y necesidades de la comunidad para trasladarlas al ámbito nacional del INCUCAI.

La iniciativa, parte de las asociaciones “Amigos de la Vida” y “Amigos Trasplantados de Santiago del Estero” (AATSE), y procura replicar la actividad que lleva adelante el Consejo Nacional que se reúne el segundo jueves de cada mes en Buenos Aires.

Miriam Putzolo, representante de la primera de estas organizaciones, junto a Valentina Díaz, ambas trasplantadas, explicaron que se creará una nómina de pacientes de toda la provincia. Durante las reuniones-para las que el Consejo Médico ofreció un espacio físico- encauzarán las distintas problemáticas con las que chocan habitualmente en el sistema de salud o cualquier ámbito con obligaciones en la Ley 26.928.

“La idea es llevar todas esas problemáticas al Consejo General para darles una respuesta. Hay muchas necesidades y todavía la provincia no se ha adherido a la ley”, sostuvo. Justamente, en el primer encuentro se plantearon tres grandes desafíos: rápido acceso a la lista de espera para un trasplante, efectiva implementación de la normativa nacional en las empresas de transporte y acompañamiento psicológico.

MÁS INFORMACIÓN

Miriam plantea que, en ocasiones, el acceso de los pacientes con enfermedades renales severas a la lista de espera del INCUCAI es tardío. Muchos de ellos llevan años bajo tratamiento de hemodiálisis, cuando podrían acudir a un trasplante de riñón, si estuvieran en condiciones de hacerlo.

Esto también se debe, tanto al desconocimiento por parte de los pacientes, como a una falta de asesoramiento médico efectiva. “Hay personas que se están haciendo hemodiálisis y no saben que a través de un trasplante pueden mejorar su calidad de vida. Esa información es la que queremos llevar también”, comentó.

Actualmente, en Argentina hay más de 7.100 personas en la lista de espera del INCUCAI; de los cuales 124 (hasta el lunes 13 de noviembre) son santiagueños. En detalle: 7 de ellos esperan por un trasplante renopancreático; 19, un trasplante de hígado, 1, de corazón; 2 pulmonar y 21 de córneas.

De acuerdo al registro, este año se llevaron a cabo más de 1500 trasplantes y hubo más de 700 donantes. Así, el porcentaje de donantes es de 15,41 por cada millón de habitantes en lo que va del 2023.

SALUD MENTAL

Valentina Díaz tiene 19 años y no pertenece a ninguna de las asociaciones antes mencionadas. Sin embargo, decidió unirse a la convocatoria, entendiendo que es necesario sumar voluntades. 

Hace dos años, su mamá le donó un riñón y el trasplante, como tratamiento, tuvo un resultado muy satisfactorio. “Quería formar parte de esto porque era necesario involucrarse y facilitar a otros que por ahí no tienen las mismas posibilidades. También queremos tratar muchos temas que no están contemplados. Por  ejemplo, la salud mental que es algo que los trasplantados no tienen asegurado”, comentó.

Para la joven, desde que pasó por el proceso de trasplante, el asesoramiento de psicólogos es necesario y a la vez relegado. “Creo que se pasa por alto el tema del acompañamiento psicológico. Yo tengo el privilegio de contar con una psicóloga y me ha parecido tan importante como un nefrólogo; pero no todos tienen esa posibilidad. No somos un objeto al que le ponen un riñón y anda como si nada, como si no tuviéramos emociones, como si no pudiéramos tomarlo bien, mal…”, detalló la joven.

BUROCRACIA

La Ley 26.928 que crea el Sistema de Protección Integral para personas trasplantadas, fue sancionada el 4 de diciembre de 2013. A poco de cumplirse una década de este hito, hay aspectos de la normativa que no se cumplen de manera efectiva.

Cada paciente puede tramitar el certificado que acredita su condición de trasplante con el aval del INCUCAI. Uno de los derechos a los que puede acceder es a viajar de manera gratuita a “cualquier destino de corta y larga distancia por causas familiares, médicas, educacionales o laborales”, según especifica el sitio web del Gobierno Nacional. Incluso, cubre el pasaje de un acompañante y, en casos de necesidad se otorgan pasajes para viajar en transporte aéreo.

Esta es una de las normas que no siempre se cumple. Dice Miriam. “A la hora de ir a sacar un pasaje para ir a los centros de trasplante, los pacientes tienen un problema. Tenemos hasta 48 horas de anticipación para sacar el boleto, pero hay empresas que nos piden hacer la reserva con 30 días de anticipación. Eso no tiene que pasar porque nuestra necesidad es urgente”, indicó.

DESMITIFICANDO

Pese a los numerosos mitos que rondan sobre la donación y trasplante de órganos, avivados este último año durante la campaña electoral, las ONG, continúan con una ardua tarea de difusión e información.

Luego de proponer un “mercado” de órganos, el candidato a presidente de la Nación, Javier Milei habló de «corrupción» en el proceso de la donación, que en Argentina está a cargo del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI).

En octubre del corriente dijo que su frente, Libertad Avanza no propone “la venta de órganos”. “Lo que decimos es que hay 7.000 personas esperando un trasplante y 300.000 potenciales donantes, y hay algo que no funciona en el medio y que genera un montón de corrupción”, por lo que el organismo salió a aclarar todo.

“No toda persona fallecida puede ser donante. La donación depende de las características de la muerte. Para poder donar órganos, el fallecimiento debe producirse en la terapia intensiva de un hospital y la muerte debe ser certificada bajo criterios neurológicos”, manifestaron.

En este sentido, Miriam señaló que establecer un “mercado” de órganos sería un sistema injusto. “La igualdad tendría que existir entre todas las personas, y al haber una venta se favorecería solo a las personas adineradas y las que no tienen acceso a pagar ¿de qué lado quedan o en dónde quedarían?”, comentó.

“La idea siempre es trabajar para que todos tengamos esa igualdad y todos tengamos los mismos derechos como seres humanos que somos. Me parece una especie de retraso a todo lo que se viene enseñando. Porque no es solamente hablar del mercado, sino que el trasplante de órganos implica muchísimas cosas, un sistema de salud; no es que uno le saca un órgano a alguien y lo pone a otro. Igual yo creo que eso no se va a cumplir aquí en la Argentina, porque se viene haciendo un trabajo arduo que es de años; se viene educando y se viene luchando por esto”, señaló.

Finalmente, indicó que el sistema nacional de registro (Sintra) que regula la inscripción y acceso de todos los pacientes al INCUCAI “es muy transparente”.  Ante dudas, sostuvo, se puede llamar a la línea gratuita (0800) del organismo, (INCUCAI 555-4628), y saber de las estadísticas de personas un tratamiento y en lista de espera.